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Nas vésperas do Dia Mundial da Hemofilia, que se comemora a 17 de abril, revelamos alguns factos de uma condição que ainda continua a ser desconhecida de muitos.
Sabia que:
- Existem quase mil casos de Hemofilia em Portugal?
- A Hemofilia é um distúrbio hemorrágico que, se devidamente controlado, não é impeditivo de uma vida perfeitamente normal?
- Não devemos apelidar a Hemofilia de doença? Com o avanço da medicina, a Hemofilia pode hoje ser considerada como uma condição?
- É uma condição hereditária, e na maioria dos casos existe um historial familiar, mas que 30% dos diagnósticos podem ocorrer sem antecedentes na família;
- Tem um padrão recessivo ligado ao sexo? Isto é, enquanto são os os homens que quase exclusivamente são afetados pela patologia, este é transmitido pelos elementos familiares femininos.
- Com tratamento profilático, preventivo, e possível controlar as hemorragias ou mesmo reduzi-las a zero, e ter uma qualidade de vida equiparada à restante população?
- Ter a terapêutica sempre disponível é de extrema relevância no dia-a-dia?
- Existem cinco centros de referência em Portugal?
- 100% das pessoas com Hemofilia e cuidadores prefere que o tratamento seja realizado em casa e não numa unidade hospitalar?
- 71% dos cuidadores sente que a Hemofilia condiciona a vida no seu dia a dia?
- 100% dos profissionais de saúde apontam a Profilaxia como tratamento ideal e preferencial na Hemofilia?
- 92,3% dos profissionais de saúde reconhece que é necessário incluir acompanhamento psicológico nos cuidados prestados à pessoa com Hemofilia?
- 43% dos pais de crianças com Hemofilia não acredita que é possível o seu filho viver sem hemorragias?
Porque a Hemofilia pode aparecer em qualquer família, não desvalorize:
- Presença frequente de nódoas negras durante a infância;
- Perda de sangue excessiva quando comparado com a gravidade do ferimento. Isto é, um ferimento pequeno provoca uma hemorragia que demora demasiado tempo a parar;
- Perdas de sangue espontâneas (sem causa aparente) nas articulações, por exemplo nos joelhos, músculos ou noutros tecidos, que provocam dor e dificuldade de movimentação;
- Perdas de sangue frequentes e excessivas em regiões como nariz e boca (mucosas).
Mais informações em Associação Portuguesa de Hemofilia (aphemofilia.pt)
Sobre a Associação Portuguesa de Hemofilia
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Fundada em 1976, colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.
